ALSの目から見た安楽死：「まずはまともな人生を送りたい」

スティーブン・ホーキング博士が患った病気に苦しむ人々は、ほとんどが安楽死の非犯罪化に賛成しているが、尊厳死法を承認する前に、変性疾患のさまざまな段階で十分な支援を受ける必要があると主張している。一晩中。最初に痛かったのは腕で、耐えられないほどの時が来ました。彼が医者に行き、検査が始まるまでは。

―看護師は私にこう言いました。「神が望んでいることは、私が考えていることではありません。」そして結果が出たとき、彼は私を抱きしめてくれました。 「何という不運だろう、私はそう思っていた、それはALSだ、そして私たちには解決策がない。」

サラとエンカルナは、ラファエル・ガルシアさんの余命宣告が2～5年だったあの日のことを覚えている。娘と妻にとって、筋萎縮性側索硬化症という名前は悪夢となった。スペインでは4,000人近くがこの進行性の神経変性疾患に苦しんでおり、筋力低下により麻痺に進行する可能性があり、口頭コミュニケーション、嚥下、呼吸に終止符を打つ可能性があるとスペインALS協会（adEla）は説明している。しかし、知性と感覚はそのまま残ります。つまり、患者は常に病気の被害を認識しているのです。

安楽死: 生きる権利が義務になってはいけない理由

レガネスに住むこの家族にとって、ラファエルが自分たちに何が起こっているかを常に知っていたという事実は、何よりも最悪でした。 「彼の苦しみは私の心に刻まれています。私は彼の世話をするために仕事を辞め、毎日彼が苦しんでいるのを見ました。でも、彼はそのように生きたくなかったのです」と、4人兄弟の末娘サラは振り返る。 。

ラファエル・ガルシアは 2019 年 4 月に亡くなりましたが、もし彼に選択の余地があったなら、もっと早く死ぬことを選んだでしょう。人生の最後の数か月間、彼は安楽死の権利を擁護する手紙を書きました。彼はいくつかの政党に手紙を送りましたが、どこの政党も反応しませんでした。そして最終的に、その手紙はマドリッド郊外の地元新聞に掲載されました。

「安楽死について話すと、犯罪、敗北、失敗について話しているように見える人もいます…そして私はそれらの人々全員に、いつか私と一緒に来て、その日その日を生きることがどのようなものかを知ってください、そしてそれから話しましょうと言います。」

この書簡の発表から1年後、スペインにおける安楽死の権利を規制するPSOEとポデモスの基本法提案は、今後数か月以内に議論され採決されるよう処理が認められた。人民党、ヴォックス、ナバラ・スマ、フォロ・アストゥリアスはこの措置に反対の立場をとった。

システム内の真空

ラファエル氏が最後に承認されたとき、スペインはマリアノ・ラホイ氏に対する問責動議後の最初の選挙を目前に控えていた。連立政権を実現するために10月に繰り返された選挙の最終結果がどうなるのか、彼には見えなかった。その瞬間、ALS患者はすでに限界に達しており、入院し、心臓の鼓動が止まるまで鎮静されていた。

サラ・ガルシアさんは、最後まで苦しまなければならなかったのを覚えています。 「最悪だったのは、依存していたことで、私たちが彼をお風呂に入れたり服を着せたりしなければならなかったのです。彼は家族の父親で、いつも私たち全員を助けてくれた人だったのに、突然、自分の世界がどのように崩壊するかを目の当たりにしたのです。」

「安楽死の死刑執行人」: 法律と患者の間にある副次的被害

ラファエルはいつも家族が側にいてくれて幸運でした。エンカルナと彼の妻と娘であるサラの具体的なケースでは、彼はいつでも彼の世話をすることができました。人工呼吸器に問題がないことを確認し、痰を取り除き、チューブから栄養を与えるのを手伝うためです。 24時間365日の気配りが必要です。休暇も長い週末も休日もありません。

マドリードの反対側、クアトロ・カミーノス地区で、ペペ・タリサさんが、 ALS とともにこの 7 年間をどのように生きてきたかを語ります。現時点では、医師が予測する最大生存率よりも数年長い。彼の妻、マリルズは7年間彼の側を離れませんでした。

**ALSによる依存症をどのように経験しますか?

-公的制度は必要な援助を提供せず、経済的可能性がなければ、家族を奴隷にすることになります。私の場合は妻に。彼は毎日私の世話をしてくれますが、私はまだマシンに夢中になっていません。人工呼吸器につながれたら、食べ物を作ることさえできなくなります。私は一分たりとも一人でいることができず、医療スタッフを雇うには月に 1,500 ユーロ以上の費用がかかります。

マリルスさんはキッチンから出て、車椅子から夫の話を注意深く聞いています。十分な援助がないという事実は、彼らの日常生活に直接的な影響を及ぼします。 adEla によれば、この病気の費用は、依存が完全に完了した進行段階では 35,000 ～ 40,000 ユーロに達します。

ALS患者に対する公的援助の主な問題は何だと思いますか?

・同じ援助がないので劣等な状況にあると感じている。アルツハイマー病患者には住居がありますが、ALS患者には住居がありません。家庭内でうつる病気です。そして、彼らは私たちや女性に、良い場合でも1日1時間半の時間を与えてくれますが、痰を吸引するなどの衛生的な活動を実行することはできません。彼らは機械がどのように機能するのかさえ知りません。それは、つまり月額 250 ユーロです**。

ペペさんはまだ話すことができ、ラファエルさんの最後の数カ月のように24時間人工呼吸器に接続されているわけではない。彼は今でも孫たちと時間を過ごすことができる。現時点では、安楽死法が承認されたとしても、それに訴える予定はない。彼は非犯罪化には賛成ですが、ALS患者にとって、この法律を可決する前に取るべきもう一つの重要なステップがあると説明しています。

尊厳ある死を迎える前に、私たちはALS患者が尊厳のある生活を送れるように努めなければならないだろう。」

タリザ氏は、多くの場合、病人は家族の世話を24時間受けることはできない、と続けた。そして、話すことも食べることもできなくなる時が来ます。もっと多くの援助が得られれば、おそらくこれらの人々の状況は変わるだろうと彼は語った。 「このような状況にある人が失踪を望んでいることがどうして理解できないでしょうか。人々は社会レベルで、戦争が何なのかを知りません。」

adElaにとって、ALS患者の問題は未知のものではありません。同協会のマネージャーであるローザ・マリア・サンス氏は、ニューロストリームとのインタビューで、協会は公衆衛生では提供できないものを彼らに提供しようとしていると説明した。たとえば、理学療法、言語療法、心理療法、車椅子、クレーン、多関節ベッドなどの技術的補助器具などです。

「彼らは機会が不平等である。なぜなら、ALS患者が重篤な状態で病院に到着すると、彼らは彼に24時間の援助があるかどうか尋ねる。もしそれがなければ、彼らは彼にその費用を支払うことができるかどうか尋ねる。 「いいえ、その人は直接緩和医療機関に送られます。彼は生き続けることができません。」

援助の欠如はサラとエンカルナにとっても現実でした。しかし、彼らにとって、たとえ支援がより大きかったとしても、ラファエル・ガルシアの苦しみは持続不可能なものであっただろう。サラは父親に、死ぬのを手伝ってもいいと告げたほどだ。

**あなたのお父さんはどう反応しましたか？

-彼は私に、刑務所に入れられるからやめてほしいと言いました。そして、もし自分でそれができるなら、そうするだろう。 「私には窓から飛び降りることさえできない」と彼は私に言いました。私は父がいなくなることを決して望んでいませんが、父はすべての苦しみを知っていたので、私は誰にもそれを望みません。望んでいないのに、なぜ彼はこんな生活を送らなければならなかったのでしょうか？

あなたが法律に違反する政治家の前にいると想像してみてください。彼に何と言いますか？

-私は彼らに父が書いた手紙を思い出させ、病人の状況に身を置くようにしました。彼らに自分の立場に立って評価してもらいます**。生まれるときに自由があるのに、いつ死ぬかを自由に決めることができないのはなぜでしょうか。欲しい人は求めればいいし、欲しくない人は求めなければいいのですが、病人が守るべき法律はすでに存在します。そうしないと、苦しみが最後まで延長されてしまいます。

サラさんが覚えている手紙の中で、父親はALSなどの希少疾患を治療するための研究へのさらなる投資を求めていた。サラさんは父親の死後、複数のメディアに対し、自分のケースを説明し、尊厳ある死を迎える権利を擁護してきた。しかし、この措置は、ALS 患者の現実がより残酷なものになるために講じるべき多くの措置のうちの 1 つにすぎません。ラファエルさんの娘も父親の考えを共有しており、「研究ができれば、患者の状態を改善して痛みを感じなくなる方法が見つかるかもしれないので、普及が必要だ。そうすれば、おそらく誰も死にたくなくなるだろう。」 」

危険な少数派

ALSは少数派の病気です。そのため、医療機関はあまり援助を提供せず、専門的な治療を受けることがより困難になります。 Pepe Tarriza 氏は、これをスペインのインターネットと光ファイバーのインフラストラクチャに例えています。

「領土の99％はカバーされていますが、スペインの町にはインターネットのない何千人もの人々がいます。町が小さすぎて住民が少ないため、事業者はサービスの導入に興味がないからです。私たちに何が起こるかというと、似たようなこと「医療は大多数のニーズをカバーしていますが、私たちはその 0.1% ですが、それが私の 100% です。」

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実際には安楽死法も少数派の法律であると彼は語る。ベルギーやオランダなど、それが規制されている国では、年間死亡の 1% が尊厳死に関連していると推定されています。現時点では、スペインでも状況が変わる兆候はない。 ALSの観点から見ると、問題は明らかです。

数字をとってみると、スペインには ALS 患者が 4,000 人おり、そのうち 500 人が進行期にあると推定されます。このうち何人が安楽死を希望するでしょうか？年間25？しかし、私たちのうち3,900人はまともな生活を送る必要があり、その答えはありません。」

安楽死を求める闘いの対象となるのはALS患者だけではない。他にも多くの末期疾患があり、それぞれに独自の現実があります。ペペ・タリサさんとラファエル・ガルシアさんの家族は、私たちに彼らのことを説明したいと考えていました。まず、がんのような他の病気に比べてあまり話題にならない病気を可視化できるようになることです。そして、彼らの日々の苦しみを説明できるようになります。

ラファエル・ガルシアは、自分が決めたときに死ぬことができるように、自分を守る法律を望んでいただろう。レガネスの自宅のテレビでは、議会での最初の議論さえ見ることができなかった。ペペ・タリサ氏は尊厳死の規制に賛成だが、現時点ではそのプロセスを開始する予定はない。ペペ氏は、クアトロ・カミーノスの自宅から、自分が望むか望まないかを超えて、重要なのは、このテーマについて意見を言うことの難しさを理解することであると強調する。

**公共の場での安楽死法に関する議論についてどう思いますか?

・価値判断は行われますが、実際に生きてみないとわかりません。何が卑怯で、何が勇敢なのかは人それぞれです。** あなたやあなたの家族の苦しみにもかかわらず、生き続けることは勇敢ですか?それとも邪魔をせずに皆の苦しみを終わらせることができるのでしょうか？それは見方次第です。