新型コロナウイルスは特別なケアが必要な子どもを持つ親にも影響を及ぼしている。セルジオは 11 歳で、さまざまな外部要因によって引き起こされる可能性のあるてんかん発作を示す稀な病気であるドラベ症候群を患っています。さらに、認知機能や運動機能の問題も伴います。これらの子供たちにとって、家に閉じ込められるのは簡単ではありませんが、親にとっても簡単ではありません。
小児てんかんの場合と同様、ドラベ症候群の小児は、新型コロナウイルス感染症に感染してもリスクが増加することはありません。しかし、「感染症や発熱などの身体的および心理的ストレスが、今回の場合のように、ある種のてんかんのリスクを高める可能性がある」ことは事実であると、病院のてんかん専門の神経内科医、ニューロストリームのアンヘル・アレド・セラーノ氏は説明する。マドリッドのルーバー国際病院。
「この病気は小児では軽度であることがわかっており、さらに、小児では新型コロナウイルス感染症に感染した成人のほぼ90％に見られる発熱は、10人中3人か4人にしか起こらない」と専門家は説明する。てんかんを持つ未成年者にとって、これは大きなリスクにはなりませんが、ドラベ症候群の子供の場合、発熱がてんかん発作を引き起こす要因の1つであるため、てんかん発作の増加につながる可能性があります。実際、これはセルジオ君の両親にとって、特に隔離生活の初めの頃の大きな懸念事項の一つだった。これは最初の数日間でしたが、今では隔離により感染の可能性も低くなり、その意味でリラックスしています」とこの子の父親であるフリアン・イスラは言います。
ストレスと睡眠不足による発作の増加：てんかんを持つ子どもの監禁のリスク
てんかん発作に加えて、ドラベ症候群の子供たちのもう一つの問題は、「他の併存疾患を抱えていること」だとアレド・セラーノ氏は説明する。それは、「知的障害、運動障害、または自閉症スペクトラムを抱えている」ということです。これが、「これらの子どもたちの中には、特定の日課、活動、リハビリテーション、職業プログラムを必要とする人もいますが、それができないためであり、多くの場合、親は家に閉じ込められ、1日24時間介護者として行動しているのです。」圧倒されました」と彼は付け加えた。
これはまさに彼らがフリアンの家で経験していることだが、「幸いなことに」彼と妻は交代で在宅勤務し、セルヒオの世話をすることができる。それでも、それは簡単ではありません。「先日体重を測ったら、ストレスが続いているので3キロ減っていました。」 「何が起こっているのかを理解できる子供と、理解できないセルジオのような子供は同じではありません。問題は患者のレベルだけでなく、家族全体のレベルにもあります。なぜなら、彼は理解できないからです」学校に行ってください – 彼は特別支援教育センターに通っています – そしてまた、彼の世話をしてくれる人が来る可能性もありません。 「主な問題は、親である私たちが仕事のすべてを引き受けることです。それに加えて外出禁止があり、外出するのは簡単ではありませんが、幸いなことに国王令の変更により、1日に数回短い散歩に出かけることができ、それは彼にとって気を散らすものであり、彼のルーチンが崩れると非常にイライラするのです」と彼は言う。 「最初の日、セルヒオはあらゆる手段を使って通りに出ようとして、鍵を渡し、ベビーカーに乗り込みました…彼は外に出られないということを理解していませんでした」とフリアンは説明する。
さらに、セルジオさんの父親は、障害者が同伴者と一緒に外出することを認める国王令の変更は、新しい風を吹き込んだと語る。
「セルジオと一緒に外出できるようになったのは、大きな変化だった。特別な支援が必要な子どもの親の中には、外出しても叱られないことが大きな問題だとコメントする人もいる。なぜなら、それは嘘のように思えるかもしれないが、そこには、私の場合、車椅子に乗っているので問題があるのは明らかであり、誰も私に何も言ったり叱ったりしませんでしたが、子供や大人の障害が原因である場合は、問題が発生します。目に見えないので、介護者が外に出て叱責される可能性があるため、問題になります。セルジオの障害は明らかなので、それは私たちには起こりません。
セルジオに治療法はない
父親によれば、セルジオさんは特別支援教育センターに行かないことが「かなり」影響を与えているという。「学校で、言語聴覚士や理学療法士から受けている治療のため…私たちは何かしようとしているが、 「私たちはこの種の治療の専門家です。」 「私たちはマドリード地域に住んでいますが、特別な教育が必要な学生はただ帰宅させられ、彼らが受けている治療法については誰も提供してくれず、代替手段もありません。こうした状況に備えた緊急時対応計画を立てた人は誰もいません。定期的に一緒に働く職員と一緒に行けるセンターは設置されていません。
これは将来セルジオにどのような影響を与えるでしょうか？ 「現時点では、専門医への受診をやめることによってセルジオにどのような問題が生じるのかはわかりません。それは時間の経過とともに生じるからです。しかし、彼は治療を受けられなかった代償を支払うことになり、遠い将来、あるいは近い将来、彼は今持っている能力を失うことになるでしょう」しかし、「誰もそれについて心配しないか、少なくとも誰もそれについて何もしません」と彼は言います。 「現在、医療レベルでは健康上の緊急事態への対応であることは理解していますが、私たちは教育制度について話しているので、これがマドリッドだけで起こっている状況ではないと思います」と彼は言う。
「スペインでは特別教育は大惨事だ。すべてが順調なときはそこに行くが、このようなことが起こると完全に中止される。セルヒオが食事の仕方さえ知らないのに宗教を教えなければならないのは普通ではない。何が起きているのか」それはばかげているということですか？」とジュリアンは電話の向こうからニューロストリームに語った。 「教師は多大な努力を払っています。機能的な子供向けに設計された教育計画を調整するのに苦労しなければなりません。特殊教育はそうではありません。特殊教育とは、認知能力が低下した人々が知識ではなく機能に取り組まなければならないことです。」と彼は言います。
この場合、特殊教育の問題はこの瞬間を超えたものになります。 「他の先進国で行われているように、子どもたちはそれぞれ自分の状況に応じて個別の計画を立て、個人に基づいた個人的な成長を遂げ、そのようなイベントがあったときは、それが普通のことだったはずです」この特徴を持っている人は、誰かがあなたに電話して、助けが必要かどうか、体調はどうですか、介護者の負担にうまく対処できるかどうかを尋ねます。フリアンとその家族は、最近では誰も彼らのことを気にしなくなったため、教育制度から見捨てられたと感じています。 「一部の教師は私たちに個別に、あるいはセンターから電話をかけてきましたが、組織レベルではありませんでした。彼らは私たちに助けが必要かどうか尋ねませんでした」と彼は繰り返した。
コロナウイルスによる外出制限は、私たちの教育システムの不均衡と、特別なニーズを持つ人々への教育システムの適応方法を明らかにしました。このモデルを再考すべきでしょうか?
参考資料一覧
- https://neurologiaclinica.es/