多発性硬化症を患った初のコンピューター: 「脳内でケーブルが剥がれたようなものだ」

多発性硬化症（MS）の患者に、この原因不明で治療法のない神経疾患がどのようなものかを説明するために医師がよく使う比喩は、 「あたかもコンピューターがケーブルを剥がしたようなものだ」というものだ。そして、これは多かれ少なかれ、ケーブルの皮をむいたEM患者の脳内で起こっていることです。

そこで、今週木曜日、5月30日が世界多発性硬化症デーであることを考慮し、スペイン多発性硬化症協会（AEDEM-COCEMFE）は、すべての人々の意識を高めるという考えのもと、この病気に罹患している最初のコンピューターを発表しました。 、そうでないのか、この慢性疾患の症状とともに生きるとはどういうことなのか。しかし、多発性硬化症とは何でしょうか？そして、なぜケーブルの皮が剥がれたコンピューターと比較するのでしょうか?この病気の治療法や治療法はありますか?

リアルタイムビデオは、損傷を受けたニューロンがどのように修復されるかを示しています

MSとは何ですか?どのような症状がありますか?

このタイプの硬化症は、筋萎縮性側索硬化症(ALS) と混同されることがあります。ALS は、スティーブン ホーキング博士が患った病気であり、バケツに入った氷水を体にかけるという挑戦のおかげで、この病気について少し詳しく知ることができました。 ALSの場合、影響を受けるニューロンは運動ニューロンと脊髄であり、これらは機能を停止するため、筋肉にメッセージを送信できなくなります。多発性硬化症の場合、影響を受けるのは中枢神経系です。どちらも神経変性疾患ですが、原因が似ているだけでなく、その作用や発症の仕方も異なります。

EMは神経性、慢性、自己免疫性、神経変性疾患であり、まだ治療法がありません」と彼女は述べた。この場合、問題は脂肪物質であるミエリンにあります。ミエリンは通常、神経を覆って絶縁し、脳の命令をより迅速に伝達できるようにします。しかし、何らかの理由は不明ですが、EM患者の場合、この物質は消失します。

多発性硬化症が生涯にわたって脳にどのようなダメージを与えるかをシミュレーションします。

このタイプの硬化症は、特に 30 ～ 40 歳の若い女性が罹患する病気です。つまり、罹患女性 3 人に 1 人が EM 患者であることになります。専門家らは、スペインだけでこの症状を持つ人が4万7000人、ヨーロッパでは約60万人、世界中で約200万人いると推定している。マドリードのサンカルロス臨床大学病院神経科部長セリア・オレハ・ゲバラ氏が説明するように、スペインでの診断は通常比較的迅速である。ただし「周回数を増やしたと言われるケースもある」が、これは症状によるもの。 MS の兆候は 2 つのタイプに分類できます。1 つは目に見えるもの、もう 1つは目に見えないもの、つまり他人には気づかれないが患者に影響を与えるものです。これが、このタイプの硬化症が「千の顔の病気」として知られる理由です。

患者ごとに、かすみや複視から、腕や脚の感覚が何時間も感じられないこと、筋肉ではなく神経に関連した慢性疲労、可動性の問題、けいれん、協調運動の欠如や視力のバランスの喪失など、さまざまな症状が現れる可能性があります。 、膀胱および腸の症状、めまい、難聴、性的問題または咀嚼の問題。また、患者の認知能力にも影響があり、話したり論理的に考えたりするのが遅くなる場合があります。「特定の精神的プロセスを実行するのが難しいのです」と、LLYC財団の協力者であり、今週水曜日に発表されたこの取り組みの推進者であるフリオ・アロンソ氏は説明します。このさまざまな症状の組み合わせは、各患者とその症状が現れる段階によって異なり、病気のサブタイプによっても異なります。各患者がある時点から始まり、異なる方法で進行するため、この病気は千の顔の病気と呼ばれています。

この病気の治療に関しては、取り組んでいますが、現時点では治療法がないことに注意する必要があります。しかし、症状の再燃の数を減らすのに役立つ薬剤が開発されているため、MS 患者の後遺症はますます少なくなり、生活の質を維持できるようになりました。ガルシア氏は、自分がこの病気を患っているため、1985年に診断されて以来、 「太るだけだった」コルチコステロイドによる患者の治療から、インターフェロンなどの治療薬の開発に至るまで、「研究は大きく進歩した」と指摘した。最初にこの病気のために作られたものです。

オレハ＝ゲバラが批判しているように、研究にはさらに多くの資金が必要だが、近年、病気の経過を修正し、再発寛解型の障害の進行を軽減できる数多くの治療法が登場しているのは事実である。医薬品の形態も注射薬から経口薬へと変化し、患者の生活ははるかに楽になりました。 AEDEMの社長は、特に現在の研究が近年のペースで続けば、 「近いうちに」MSの消滅を見ることができるようになるだろうと期待している。

EMI、多発性硬化症を患った最初のコンピューター

EMI は、神経内科医がこの病気について話すときに使う比喩を模倣した、皮をむいたケーブルで作られたコンピューターです。さらに、外側は「本体と同じようにできるだけ有機的になるように」木で作られていると、この装置の開梱とその仕組みの説明を担当したアロンソ氏は語った。

コンピューターを使用していると、ユーザーはさまざまな画面障害に遭遇することがありますが、それについても説明します。たとえば、画面がぼやけたり、スクロールするときに画面の一部の可動性が失われたりすることがあります。マウスが画面上で移動するのがますます困難になったり、けいれんのように制御不能な動きが発生したり、ユーザーが文字を書いていると突然、書いていない文字や数字が表示され始めたりすることがあります。

現時点ではコンピューターは 1 台しかなく、それをどうするか検討中である。「意識を高めるために学校や病院に持っていくか、研究資金を集めるためにオークションに出すかは分からない」と彼らはプレゼンテーションで述べた。 。しかし、この装置がどのように機能するかをもう少し詳しく試して知りたい好奇心旺盛な人は全員、このコンピュータ上でシミュレートされる効果を確認できる Web サイトを持っています。そして何よりも、このタイプの硬化症についてさらに詳しく学ぶことができます。多くの人には知られていません。