自閉症の子供がいる場合は、ペテン師や疑似科学に注意してください

恐怖と絶望は、間違った決断をするための完璧な燃料となります。ペテン師や疑似療法の販売者はこのことを知っています。したがって、彼らは最も弱い立場にある人々を利用します。複雑な診断を受けたばかりで、従来の医学では迅速かつ決定的な解決策が得られず、大きな保証も得られない人々のために。彼らは、がんや糖尿病などの慢性疾患を患う患者に対してこれを行います。そしてもちろん、自閉症スペクトラム障害 (ASD)などの神経発達障害を持つ子供の親も同様です。あるいは、希少疾患、脳性麻痺、ガンなどの重篤な疾患など、何でも構いません。

なぜなら、父親や母親は子どものためなら何でもできるからです。アドバイスする人が自分を助けてくれると信じ込ませた場合、ひどい決断を下すことも含まれます。このトピックについてさらに詳しく知るために、 HipertextualではRaquel Sastre に連絡しました。彼はそれについてよく知っています。娘のエマがASD とフェラン・マクダーミド症候群と呼ばれる希少疾患の診断を受けて以来、彼女はこれらの子供たちに最善のケアを求める団体で非常に積極的に活動を続けています。彼は、疑似科学が親の恐怖を糧にし、時には重大な結果を招くこうした事例の多くを内部から見てきた。

彼がソーシャル ネットワークや講演、そして今回の著書『 Risas al punto de sal』を通じて長年にわたって示してきた行動主義のおかげで、障害のある子どもたちを助けるには早期のケアだけが科学的裏付けがあることがわかっています。自閉症スペクトラムの。これらは、あらゆる種類の問題を抱えた子どもたちが最大限の可能性を発揮するために実践しなければならない一連の介入です。それは自閉症だけに当てはまるわけではありません。また、未熟児や最近心臓手術を受けたばかりの子供などにも適しています。しかし、早期ケアの枠組み内であっても、一部の施設では子供たちに特定の疑似療法を導入することができます。だからこそ、子供たちが本当に必要としているものが子供たちによって曇らされないように、それらを区別する方法を知ることが重要です。

物事がうまくいかないときはそれを伝えなければなりません

親が高額な治療を受けさせたり、手術を受けるために外国に連れて行ったりするために経済的援助を求めている子供たちのことを考えてみましょう。

ナディアの有名なケースは脇に置いておきましょう。ナディアの父親は、基本的に他人の団結を犠牲にして利益を得るために物語をでっち上げました。これらのケースのほとんどは実際に起こったものです。はい、彼らは絶望的な親です。そしてもちろん、彼らは寄付されたお金を使って自分たちを救おうとします。問題は、科学的証拠に基づいてスペイン医学を通じて与えられた診断を単に受け入れないという理由だけで、彼らがそのようなことをしてしまうことがあるということです。しかしここで、彼らのうち何人がその後、問題の手術や治療の結果について私たちにフィードバックをくれたかを考えてみましょう。

疑似療法で問題が発生するタイミングをカウントしないと、疑似療法は確実であるように思えるかもしれません。

皆無ではないにしても、ほとんどありません。そして、ほとんどの場合、それは単にうまくいかなかったからです。これは些細なことのように思えるかもしれませんが、あらゆる病気に適用される疑似療法の問題を示すことも重要です。 「何が問題なのかも伝えなければなりません」とラクエル・サストル氏は電話で語った。 「そうでなければ、人々には肯定的な言及しか残らないでしょう。」

非常に単純な例を挙げると、インフルエンザに罹った息子にホメオパシーを施した母親が、息子がたった1週間で治ったと言ったら、科学的根拠のないこの治療が彼の治癒に貢献したと解釈できます。ただし、ここでは考慮していない問題が 2 つあります。まず、インフルエンザは通常、いかなる治療も行わなくても 1 週間以内に治ります。もう1つは、糖尿病の息子をホメオパシーで治療するためにインスリンの投与を中止した人が、息子の症状が悪化した可能性があるため、その結果について教えてくれないということです。最悪の場合でも死亡する可能性はあった。大変ですが、そういうことです。だからこそ、悪いところも伝えなければなりません。成功を装った偶然だけがあるように思われないように。

これは、障害や病気のある子供と大人の両方に当てはまります。しかし、自閉症の子供たちに焦点を当ててみると、疑似療法を宣伝する人々にとっての宝の山が見つかります。そしてこれには多くの理由があります。

ペテン師の標的

当初、自閉症には 5 つのタイプがありました。現在、それらはすべて自閉症スペクトラム障害として分類されています。したがって、それはさまざまな程度の関与と症状を伴う広範囲の障害です。その起源に関しては、科学はその原因についてますます多くのことを解明していますが、解明すべき糸口はまだたくさんあります。

このため、診断後に親が混乱する可能性があります。ダウン症候群のように、原因がはっきりと特定されている、または簡単に特定できるものではありません。また、糖尿病と同様に明確な治療法もありません。これは受け入れがたいことなので、特定の治療法で治ると言われたら、それを持ち続ける希望の糸になることもあります。

その一方で、子どもたちは学ぶことを決してやめません。そのため、先ほどのインフルエンザのようなことが起こる可能性があります。これらの治療のいずれかを受けている子供が何か新しいことを学んだ場合、それは彼がいずれにしても学んだであろうものであり、それは疑似療法と関連付けられる可能性があります。そして私たちはまた、ラケル・サストルが「アミム機能主義」と呼ぶ事件にも直面することになるだろう。子供の学習を特定の治療法に関連付けたいと考えている親は、他の親にそのことを伝えるでしょうが、彼らはこれらのポジティブな刺激だけを受け取ります。何千ユーロも費やして何の結果も得られなかった人からのメッセージは届きません。そのため、挑戦しても失うものはないと考えるようになるのです。このようにして、少数の人にとっては非常に儲かるビジネスが始まりますが、他の多くの人にとっては壊滅的です。

いくつかの例

一般に、ほとんどすべての疑似療法は自閉症スペクトラム障害に適用できます。ただし、より広範囲に普及しているものもあります。

高圧室は鼓膜穿孔を引き起こす可能性があります

たとえば、電話の向こうでラクエル・サストルが高圧室について話してくれました。この疑似療法は、密閉された加圧チャンバー内に患者を配置し、そこに純粋な酸素を添加することから成ります。喘息から潰瘍まで、あらゆる感​​染症を含むあらゆる種類の病状の治療に使用されると考えられています。また、難聴を治すことも約束されています。しかし、圧力によって鼓膜に穴が開く可能性があるため、むしろそれが原因となる可能性があります。

さらに、ラケル氏は、感覚障害のある子供を密閉された部屋に入れるのは常に悪い考えであると指摘しています。

ASD の子供に対するもう 1 つのかなり一般的な疑似療法は、頭蓋オステオパシーです。これは、循環を回復し、骨と頭蓋膜の可動性を回復し、呼吸を正常化することを目的として、頭蓋骨に特定の手技を適用するものです。それはいかなる科学的証拠によっても裏付けられていません。特に子供にとって、それは非常に危険であることが証明されています。

「特に生後数か月の子供にはお勧めできません」とラクエル・サストルは説明します。

これは、出生後、泉門として知られる頭蓋骨の骨の間に分離があり、脳が年を重ねるときよりも保護されないままになるためです。さらに、エドザード・エルンスト博士は著書『トリック・オア・トリート』の中で、頭蓋骨であろうとなかろうと、オステオパシーは多くのX線写真を必要とするため子供にとって危険であると説明しています。論理的には、骨折などで他に選択肢がない場合は、年齢に関係なく行うことができます。そうでない場合は、子供たちを不必要な放射線にさらさないことが最善です。

最後に、ラケルは脳放電について話します。脳放電は、ASD やレット症候群などの他の障害を持つ子供にとってもよく知られています。 「子供が緊張症状態に陥った場合、自閉症に効果があることが証明されているのは事実です」とエマの母親は説明する。 「ただし、これは鎮静剤を使用して専門家が行うべきことです。」

食べ物と自閉症の子どもたち

ASDの子供に対する科学的証拠のない治療法の中で最も重要なのは、食事から特定の成分を除去することである。

これはニュートリゲノミクスの概念から切り離す必要があります。これは、個々の遺伝学に従って、食事の特定の分子成分が人々の健康にどのような影響を与えるかを研究することを指します。それはまだ研究中のものであり、その有効性についての確かな科学的証拠はありません。

消化が改善されれば癇癪は減るかもしれませんが、それは食事の特定の成分が癇癪に害を及ぼすという意味ではありません。

いずれにせよ、これらの子供たちに提案されているのは、軽度の自閉症であろうとASDであろうと、基本的にグルテンやカゼインなどの非常に特殊な成分を食事から排除することです。

ここでもまた、進歩について語ることと失敗について沈黙を守ることとの間の二重性がわかります。基本的に、グルテンとカゼインを除去することで炭水化物がほとんど除去され、消化が促進されます。 「消化器系の問題を起こしやすい子供がこの意味で改善すれば、癇癪が減るかもしれません。」また、ASD を持たない成人は、大量の消化をした後、よりイライラしやすくなります。それは明らかなことです。そうなった場合、この勧告を行った親や疑似療法士は進歩を吹聴するでしょう。結果が出ない人は何も言わない。

一方で、ASD を持つ人々は通常、非常に限られた興味を持っていることがわかっています。これは食べ物にも当てはまります。 「いつも同じものを食べたいと思うなら、より変化に富んだ食事が良いでしょう」とラクエル・サストルは言います。 「たとえば、みかんだけを食べたい場合は、消化器系の問題を抱えて癇癪を起こしやすくなりますが、食事にさらに多くの食品を加えれば癇癪は減ります。」

どうすれば疑似療法を認識できるのでしょうか?

これまでに述べたものは、疑似療法のほんの一部の例です。ただし、他にもたくさんあります。したがって、ASD またはその他の障害や病気を持つ子供の親は、それらを認識する方法を知っておく必要があります。

Raquel Sastre 氏は、 「塩の時点での笑い」の中で、これについて4 つのヒントを示しています。 1つ目は、それらは通常、推論を生み出すことなく「学んだ談話」を中心に展開していることを知ることです。それらはむしろ信仰の問題のように思えます。実際、彼らに科学的な議論を求めると、いつも同じ答えが返ってきます。これは、疑似療法を認識するための 2 番目のステップとなります。確かに、彼らは科学的研究を提供してくれるでしょうが、それは常に同じものです。そしてもちろん、彼らは、自分たちの結果と矛盾する、方法論的により適切に実行された他の多くの結果があることを受け入れません。

疑似療法を支持する研究はありますが、方法論上の誤りが多い傾向があります。

研究の方法論について話すとき、私たちはそれがどのように実行されたかを指します。たとえば、30 人で実施された研究は、1,000 人が参加した研究と同じではありません。参加者の数が多いほど、結果の信頼性は高くなります。これらの結果がどのように得られるかを確認することも重要です。たとえば、子供に適用された疑似科学に関する研究では、効果があったかどうかを調べるために保護者にインタビューするのが一般的です。これは問題です。なぜなら、たとえ何も改善されなかったとしても、親は常に子どもの改善を見たいと思うからです。

これを避けるために、科学では二重盲検研究が一般的です。この研究では、一部の参加者にプラセボが投与され、参加者も研究者自身も誰が何を投与されたのか知りません。したがって、結果を見たいという欲求が現実に影響を与えることはさらに複雑です。しかしもちろん、疑似療法に関する研究では通常、このようなことは起こりません。また、通常は査読も含まれません。これは、調査以外の専門家がすべてが正しく行われたことを検証したことを意味します。多くの場合、研究はこのステップを経る前に、いわゆるプレプリントとして出版されます。最終的にテストに合格すると、審査の下で再公開されますが、多くは廃棄されてしまいます。

疑似科学を見分ける3つ目のポイントは「フック」の存在です。非常に複雑な病気を抱えている人が、私たちに売り込みたいという疑似療法のおかげで治った人が必ずいます。調べれば、それは嘘であることが分かります。患者を惹きつけることだけを目的とした、小さな変更を加えた同様のストーリーが何十もあるということ。だからこそ、彼らの言うことをすべて信じず、情報の真実性を確認することが重要です。ただし、それらのフックは実際にある場合もあります。しかし、これらはまさに私たちがこれまでに見た例であり、問​​題の病気や症状は治療をしなくても治まったはずです。だからこそ、私たちはこの点に関して批判的思考を持ち、絶望に流されずに、もし何もしなかったらその人はどうなっていたかについて考える必要があります。

そして最後に、心に留めておくべき最後の点は、彼らはおそらくあなたのお金を手に入れようとするかもしれないということですが、同時に彼らは人々の健康を犠牲にして富を得ようとしているとして製薬業界を批判するでしょう。

これに関して、ラクエル・サストルとの電話での会話の中で、彼女は、一部の早期治療センターでは科学的証拠のある技術を実行しているが、同時にそれを高圧室などの疑似療法と混ぜ合わせていると語った。このようにして、彼らは価格を引き上げ、早期治療から生じる改善の原因として疑似療法を指摘することができます。 「親の中にはそのお金を、適応型車椅子など、これから必要なものに使える人もいるのに、残念です。」

楽しくて痛くないなら、やってみてください。

情報は力です。治療法を選択するときは、自分が何を求めているのかを理解し、十分な情報を得た上で決定を下す必要があります。

私たちは、それが利益をもたらさないことを理解している限り、疑似療法に頼り続けることができます。たとえば、ASDの子供の場合、ラケルは感覚療法を挙げています。これらは、論理的に小さなお子様にとって楽しい色を備えた部屋です。そして、彼らが楽しんでいるなら、続けてみませんか?しかし、それは治療ではなくレジャーの一種であることを常に知っています。

ドッグセラピーにも言及します。 「衝動の制御におけるその有効性についての証拠が少ないのは事実ですが、それは他のもっと安価な方法で達成できます。」

ペテン師に対して行動を起こすことはできるでしょうか?

私たちは、疑似療法はよく言っても無駄なお金の無駄であることを見てきました。しかし、最悪の場合、高圧室による鼓膜穿孔などの直接的な損傷や、科学的根拠に基づいた治療法を放棄してそれらに頼った場合の間接的な損傷により、問題が発生する可能性もあります。

はい、措置を講じることができる法律はありますが、それは簡単ではありません

では、それを実践したり推進したりする者に対して法的措置を講じることはできるのでしょうか？それを知るために、ニューロストリームでは、弁護士で科学コミュニケーターのフェルナンド・フリーアスに相談しました。彼は、これは複雑な問題であり、それぞれのケースによって異なると説明してくれました。しかし、この問題に関しては法律があります。

「一方では、健康目的とされる製品、活動、またはサービスの広告および商業的宣伝に関する王政令 1907/1996があり、この種の製品およびこの種の声明を伴う広告を禁止しています。」と始まります。 「一方、刑法第 282 条は、消費者に深刻かつ明白な損害を引き起こす可能性のある虚偽の広告を罰しており、場合によってはこれも適用される可能性があります。それから、おそらく、偽薬に関する第 361 条と第 362 条。もちろん、引き起こされる可能性のある怪我は別として。」

さらに、彼は次のように説明しています。「この種のことを実践するには、国王令 1277/2003に基づく医療施設の認可が必要です。そして、その許可を欠いている場合も罰せられます。」

はい、罰せられる可能性があります。問題はいつもと同じである。一方で、それは報告され、証明されなければならないが、行政は通常、ほとんど、あるいは全く行動しない。さらに、ヒーラーなどの行為は詐欺に当たらないという法学が長い間確立していることも考慮する必要がある。

フェルナンド・フリーアス、弁護士、科学コミュニケーター

したがって、行政がこの件に関してより頻繁に行動するまで、私たち全員が警戒を続ける必要があります。そして何よりも、家族に ASD やその他の神経発達障害のある子供がいる場合、教育、医療、社会サービスの両方によって支援された質の高い早期ケアが受けられるように戦わなければなりません。そして何よりも、無料でアクセスできるためです。なぜなら、ラクエル・サストルがよく覚えているように、親が費用を出せる子供たちだけがそれをできるわけではないのは当然のことだからです。